Der Lange Weg zur Diagnose Teil 3: Von Mosaik-Syndrom über soziale Inkompetenz bis hin zu Autismus

Ein Lichtblick: Die Suche nach Unterstützung und der Weg zur Diagnose

Hallo ihr Lieben,

die Suche nach Unterstützung für Kenny führte uns zu einer neuen Wendung in unserer Geschichte. Nach Rückfrage beim zuständigen Amt und mit Unterstützung der Schule wurde uns mitgeteilt, dass Kenny eine Schulbegleitung bekommen könne, sobald jemand verfügbar sei. Allerdings lag das Problem nicht mehr bei der Kostenübernahme, sondern am Mangel an Personal. Man schlug vor, selbst nach einer geeigneten Person zu suchen und sie dann dem Kostenträger vorzuschlagen.

Das klang vielversprechend, und so begannen wir zu Beginn des zweiten Schuljahres unsere Suche nach einer kompetenten Schulbegleitung. Wir wurden fündig, und kurz vor den Weihnachtsferien stellte sich eine nette Dame vor, die scheinbar einen guten Draht zu Kenny hatte. Ihre Daten leiteten wir an den Kostenträger weiter und warteten erneut. Ende Januar kam der ersehnte Anruf: Kenny bekam eine Schulbegleitung, allerdings nicht die Dame, die wir vorgeschlagen hatten, sondern jemanden, der bereits jahrelange Erfahrung als Schulbegleitung hatte. Das war in Ordnung, und so kam Heidi in unser Leben – unsere gute Seele, die bis heute an Kennys Seite ist und bereits Erfahrung mit Autismus hatte.

Zeitgleich stellten wir einen neuen Aufnahmeantrag in der Kinderklinik Pelzerhaken. Dieser wurde angenommen, aber uns wurde auch mitgeteilt, dass Geduld gefragt sei. Dennoch konnte Kenny dank Heidis Unterstützung die zweite Klasse gut meistern.

In den Sommerferien erhielten wir in der vorletzten Woche einen entscheidenden Anruf von der Kinderklinik Pelzerhaken. Ein Platz war aufgrund einer Absage frei geworden, und wir wurden gefragt, ob wir spontan zusagen könnten. Dank unserer Flexibilität konnten wir zustimmen und blickten voller Hoffnung in die Zukunft – die Möglichkeit, endlich eine Diagnose zu erhalten.

Der Tag war gekommen, und der Beginn einer sechswöchigen Diagnosenfindung begann. Christian und ich teilten uns den Aufenthalt mit Kenny. In den ersten drei Wochen begleitete Christian, und in den letzten drei Wochen übernahm ich die Begleitung.

Wenn man Christian und Kenny sieht, könnte man wirklich denken, der Apfel fällt nicht weit vom Stamm. Die beiden haben nicht nur ähnliche Gesichtszüge, sondern ticken auch auf die gleiche Weise. In den ersten drei Wochen in der Kinderklinik Pelzerhaken war Kenny in Begleitung von Christian eher unauffällig. Gemeinsam unternahmen sie viele Ausflüge mit dem Auto und erkundeten die Umgebung. Nach all den Untersuchungen und Therapien sagte man zu Christian jedoch, man wisse nicht wirklich, warum er da sei, denn er sei eigentlich ganz unauffällig. Natürlich gab es hier und da Auffälligkeiten im Zusammenhang mit dem Verdacht auf Autismus, aber nichts Konkretes.

Nach drei Wochen stand der Elternwechsel an, und das sollte letztendlich die entscheidende Zeit zur endgültigen Diagnose sein. Denn im Beisein von mir, Yvonne, zeigte sich Kenny plötzlich von einer ganz anderen Seite. Er war rebellisch, laut, wütend, ungehalten usw. Einige Leser denken vielleicht jetzt: "Tja, dann liegt es wohl an Mama." Auch ich habe darüber nachgedacht, was nicht stimmt.

Die Psychologin klärte uns jedoch auf. Sie bezeichnete mich als eine Art Puffer für Kenny - die weiche Seite. Kenny ließ seine ganze aufgestaute Wut und das Chaos in seinem Kopf an mir aus. Bei Christian wäre das wohl abgeprallt, da er die harte Seite war.

Da auch Christian beobachtet wurde, kam man letztendlich zu dem Schluss, dass Christian aufgrund seiner Art, seiner Durchstrukturierung, seiner Organisation usw. ebenfalls im Autist ist. Bei einem Blick zurück auf seine Kindheit bestätigte sich dieser Verdacht. Da er also genauso tickt wie Kenny, sieht das im Zusammensein mit ihm ganz anders aus als bei Mama.

Manchmal hält das Leben Überraschungen bereit, die man nicht erwartet. Die Diagnose für Christian war eine unerwartete Wendung, die uns zeigt, dass Ähnlichkeiten oft tiefer gehen, als man denkt.

Abschied und Neuanfang: Diagnosen, Emotionen und Hoffnung

nach 6 Wochen nahte der Abschied aus der Kinderklinik, den Kenny nicht so leicht verkraften konnte. Einerseits war er glücklich, endlich wieder nach Hause zu dürfen, andererseits traurig, weil er seine mittlerweile guten Freunde hier zurücklassen musste. Das zeigte er auch ganz deutlich. Türen bekamen einen unfreiwilligen Tritt, Sachen flogen durch die Gegend, Tränen flossen, Brüllen, Weinen, sich auf den Boden schmeißen – das volle Programm eben. Aber erklären konnte er dieses Verhalten nicht. Die Psychologin beim Abschlussgespräch konnte es jedoch: Kenny konnte seine widersprüchlichen Gefühle nicht verarbeiten und musste sie so rauslassen.

Das Entscheidende war jedoch, wir hatten Diagnosen. Richtig! Nicht nur eine, sondern gleich 3. Das waren und sind: Autismus Spektrum Störung, ausgeprägte Wahrnehmungsstörung und eine leichte Form von ADS (Aufmerksamkeitsdefizitstörung).

Mit diesen Diagnosen verließen wir die Klinik mit der Zuversicht, unserem Kind endlich, nach 5 Jahren Suche nach dem "Was", die Unterstützung zu geben und zu sichern, die er braucht.

Es war eine emotionale Achterbahn, aber wir konnten uns endlich auf den Weg machen, um Kenny die bestmögliche Unterstützung zukommen zu lassen. Die Diagnosen waren der Schlüssel zu einem neuen Kapitel in unserem Leben.

Fazit: Unser Weg zur Diagnose - Dranbleiben, Unterstützung suchen und Zuversicht bewahren

Unsere Odysee der Diagnosensuche hat uns viele Höhen und Tiefen erleben lassen, aber am Ende haben wir wertvolle Erkenntnisse gewonnen. Unser Fazit: Dranbleiben, 2. Meinungen einholen, Unterstützung in Kita, Schule und Ämtern suchen und vor allem die Zuversicht bewahren.

Es war eine Reise, die uns herausgefordert hat, aber wir haben gelernt, dass Hartnäckigkeit und das Streben nach Antworten entscheidend sind. Der Weg führte uns zu unterschiedlichen Ärzten, Psychologen, und schließlich in eine Kinderklinik. Dabei war es wichtig, auch alternative Meinungen einzuholen und verschiedene Blickwinkel zu berücksichtigen.

Die Unterstützung aus Kindergarten und Schule war ein entscheidender Faktor. Wir haben gelernt, dass ein offener Dialog mit Lehrern, Erziehern und anderen Fachleuten unerlässlich ist, um das Beste für unser Kind zu erreichen. Die Zusammenarbeit mit Ämtern und Behörden war nicht immer einfach, aber entscheidend für den Zugang zu benötigten Ressourcen.

Das wichtigste Element war jedoch die Zuversicht. In den Momenten der Verzweiflung und Unsicherheit war es der Glaube daran, dass alles gut wird, der uns weitergetragen hat. Diagnosen können herausfordernd sein, aber sie öffnen auch Türen zu Unterstützung und Verständnis.

Unsere Reise mag kompliziert gewesen sein, aber sie hat uns zu einem besseren Verständnis für unser Kind geführt. Für alle, die sich auf einem ähnlichen Weg befinden, möchten wir ermutigen: Dranbleiben, auf das Bauchgefühl hören, Hilfe suchen und vor allem die Zuversicht bewahren. Jeder Schritt zählt auf dem Weg zur bestmöglichen Unterstützung für unser besonderes Kind.

Auf zu neuen Abenteuern und Erfolgen!

Eure Yvonne