Der Lange Weg zur Diagnose Teil 1: Von Mosaik-Syndrom über soziale Inkompetenz bis hin zu Autismus

heute möchte ich mit euch einen kleinen Rückblick teilen, der uns als Familie ganz schön auf Trab gehalten hat. Die Suche nach der Diagnose. Im Jahr 2014, als Kenny gerade mal 4 Jahre alt war, wurden uns zum ersten Mal Auffälligkeiten bewusst, und unser Weg begann – ein Weg, der uns durch verschiedene Stationen führte, bis wir endlich Klarheit über Kennys Gesundheitszustand bekamen.

Unsere erste Anlaufstelle war der Kinderarzt, der uns sogleich zur Humangenetik in Kiel schickte. Warum? Es gab einen mysteriösen Verdacht auf ein sogenanntes Mosaik-Syndrom. Ihr wisst schon, diese genetische Eigenart, bei der einige Zellen im Körper einen anderen Chromosomensatz haben als andere. Klingt nach ziemlichem Mosaik-Chaos, oder? Kenny wurde gründlich durchgecheckt – vermessen, untersucht, und was nicht noch alles. Das Ergebnis? Nichts! Alles schien in Ordnung zu sein.

Die Diagnose des Kinderarztes lautete daraufhin damals "Soziale-Emotionale- Inkompetenz". Ein Begriff, der erstmal sacken musste. Das bedeutete so viel wie die Unfähigkeit, die Gedanken, Emotionen und Motive anderer Menschen zu erkennen und darauf angemessen zu reagieren. Also bekam Kenny im Kindergarten schon mal einen Förderbedarf und Hilfe von einer Fachkraft für Inklusion und Integration. Doch leider zeigte sich hier schon die traurige Realität: Manche Kinder (oder besser gesagt, ihre Eltern) waren wenig tolerant gegenüber Kindern mit besonderen Bedürfnissen.

So kämpfte sich Kenny durch die Kita-Zeit, und 2017 sollte er eingeschult werden. Die Einschulungsuntersuchung brachte dann den ersten Verdacht auf Autismus ans Licht. Es war klar, dass Kenny eine Schulbegleitung brauchte, um ihn bestmöglich zu unterstützen. Also stellten wir noch vor der Einschulung einen Antrag dafür.

Mit dem Verdacht auf Autismus bewaffnet, suchten wir erneut unseren Kinderarzt auf. Schnell bekamen wir einen Termin bei einem Kinderpsychologen, der nach persönlichem Kennenlernen ebenfalls der Meinung war, dass Kenny autistische Züge aufweist.

Und so begann für uns der Weg zur endgültigen Diagnose – ein Weg voller Unsicherheiten, Emotionen und vor allem Geduld. Nachdem der Kinder- und Jugendpsychologe (KJP) den Verdacht auf Autismus bestätigt hatte, standen diverse Tests und Untersuchungen an. Ein langwieriger Prozess, der Zeit und Geduld erforderte.

Doch die Zeit tickte, besonders in Hinblick auf Kennys bevorstehende Einschulung.

Die Rückmeldung vom Gesundheitsamt nach der Einschulungsuntersuchung war einerseits ermutigend, da der Verdacht vom KJP bestätigt wurde. Andererseits bedeutete dies plötzlich, dass es schwieriger wurde, eine Schulbegleitung für Kenny zu bekommen. Das Hauptproblem war nicht der Mangel an Personal, sondern die Frage nach der Kostenübernahme. Die deutsche Bürokratie machte sich mal wieder bemerkbar. Mit einer Diagnose ändert sich der Kostenträger, und das warf uns in ein neues bürokratisches Dilemma.

Bis zur Einschulung blieben uns noch einige Monate, um die Verdachtsdiagnose zu bestätigen. Die Testungen sollten beginnen, und unser erster Termin beim Psychologen war entscheidend. Leider endete dieser in einer regelrechten Katastrophe. Kenny weigerte sich, wie fast immer, bei den Tests mitzumachen. Das führte dazu, dass der Mitarbeiter des Psychologen ihn allein im Wartezimmer warten lassen wollte. Kenny wollte das jedoch nicht und begann zu schreien.

Die Situation eskalierte, als der Mitarbeiter Kenny an der Kapuze packte, um ihn aus dem Raum zu befördern. Das war für mich eindeutig zu viel, und ich brach das Gespräch ab. Ich schnappte mein Kind und war entsetzt über diese Vorgehensweise. Das führte dazu, dass wir vorerst die Testungen auf Eis legten.

In meinem nächsten Beitrag erfahrt ihr, wie es weiterging und wie wir trotz dieser Rückschläge den Weg zur Diagnose fortsetzten. Bleibt dran!

Eure Yvonne